Jueves, 08 Febrero 2018 02:52

Enfermedades huérfanas no pueden seguir viéndose con desdén

En Colombia está despertando la solidaridad y cada vez hay más personas queriendo ayudar a quienes padecen las también llamadas enfermedades raras, sin embargo falta mucho.

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Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizarán este 25 de febrero una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”

Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, ha pasado una década y año tras año, quienes están comprometidos con la causa han logrado visibilizar a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Indicó que la asociación Inició con 200 personas y hoy fácilmente más de 1.500 estarán reunidas en torno a la gran conmemoración.

“Antes éramos cuatro asociaciones, hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”, declaró la señora Salazar.

En las diferentes conmemoraciones realizadas año tras año, se han vinculado a este certamen artistas de talla nacional como Maia, Yerick Rey, Rafael Bueno, Amador Padilla, BIP, Bad Body, el humorista, Camilo Cifuentes, así como otros artistas permanentes que desde siempre han ofrecido su cuota musical como Dinkol Arroyo, Salomé, Mike Triviño, Joel Sound, Jorge Caraballo, la Orquesta de la Policía y del Ejercito. Acopel y Fundaper esperan que en esta oportunidad, los iconos musicales puedan acompañar la conmemoración.

Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial. En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras, que afectan a 13.173 pacientes.

Las enfermedades huérfanas son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comentó que cuando se habla de enfermedades huérfanas siempre se menciona que los medicamentos son muy costosos, sin tener en cuenta que son los necesarios para garantizar la vida y la calidad de vida de los pacientes que las sufren.

“Y pensar que solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades. Hago un llamado al Gobierno a dejar de ver los pacientes de enfermedades huérfanas como un gasto elevado para el sistema de salud colombiano. Necesitamos normas que los protejan, porque el día a día de los pacientes y sus familias no resulta fácil”, precisó Gualtero.

Como organizadores de esta décima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Acondroplasia, Acromegalia , Anemia de Células Malciformes, Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple, Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Hipercolesterolemia Familiar, Hipertensión Pulmonar, Linfedema, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Cornelia de Lange, Sindrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Síndrome de Marfán, y Tumores del estroma gastrointestinal.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser .