El sistema de salud colombiano cubre la mayoría de los exámenes moleculares, hormonales o funcionales de las 2.198 enfermedades que están en la lista del Ministerio de Salud.

Antes de la disponibilidad de un tratamiento, los episodios agudos de PTT acarreaban una tasa de mortalidad superior al 90%.

Plan de Beneficios en Salud, No PBS, girados de manera anticipada desde el mes de marzo a la fecha suman cerca de 1.6 billones de pesos.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas en el mundo, de acuerdo con expertos europeos.

Existen medicamentos y tratamientos que aunque no son curativos (no erradican la enfermedad), pueden mejorar en mucho la calidad de vida de las personas, así como sus expectativas de supervivencia si lo toman de por vida.

Muchas personas en el mundo padecen las llamadas enfermedades huérfanas que generan todo tipo de dolencias y sufrimiento. Los expertos en el tema piden consideraciones legales para quienes hacen parte de esta lista.

Dificultad en el diagnóstico, uno de los dramas de los pacientes.